30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях. В этом году этот день отмечается уже в седьмой раз!
Такие дни нужны для привлечения внимания к проблеме. Они особенно важны для орфанных заболеваний, которыми являются и конечностно-поясные мышечные дистрофии.
В настоящее время в классификацию КПМД включены около 30 подтипов этой болезни в зависимости от генетической мутации. Ни для одного типа пока нет лечения, но для нескольких – ведутся разработки.
Как можно присоединиться ко дню осведомлённости?
Размещайте Гёрди в соцсетях и ставьте хэштег #LGMDawareness.
В соцсетях не забудьте отметить фонд, который запустил эту замечательную акцию – @LGMDawareness.
(И я буду очень рада, если вы отметите и меня – @tanleriya 🙂 )
Добавить комментарий