ЧАВо о миопатии

Давно у нас в кальпаиновой пациентской группе появилась идея сделать страничку с часто задаваемыми вопросами по мышечной дистрофии.

Запускаем 🙂

Если у вас есть идеи для обсуждения — обязательно делитесь в комментариях.

Быстрый переход:
— Как подняться, если упал?
— Анестезия (наркоз) при миопатии — общие рекомендации
— Как человек с мышечной дистрофией реагирует на холод?
— Как узнать, доступно ли мероприятие для человека с инвалидностью?

---

Как подняться, если упал?

Самое главное: если вы падаете и не можете самостоятельно встать, но до сих пор отказываетесь от различных вспомогательных устройств (роллаторы, ходунки, трости, инвалидные коляски), то значит НАДО начать их применять — для своей же собственной безопасности и для сохранении здоровья ваших близких (поднимая человека с пола, очень легко надорвать спину).

Возвращаясь к вопросу. В нашем кальпаиновом пациентском чате участники поделились, что для подъёма с пола можно использовать электроподъёмник для ванны. Он опускается очень низко (9-10 см от пола), на него можно перебраться, а дальше подъёмник поднимет человека до уровня сиденья стула.

---

Анестезия (наркоз) при миопатии

Общие рекомендации по наркозу:

• не рекомендуется использовать при анестезии сукцинилхолин и галогенированные анестетики (риск развития злокачественной гипертермии);
• при проведении общего интубационного наркоза не рекомендуется включать в премедикацию седативные препараты (реланиум, седуксен);
• во время операции вводить только миорелаксанты короткого действия.

---

Как человек с мышечной дистрофией реагирует на холод?

В кальпаиночате многие ответили, что постоянно мёрзнут. Зимой сложно согреться, дубеют мышцы.

Выручает: термобельё, одежда с электроподогревом, электростельки, электрогрелки.

Особое примечание: у детей мерзлявость (даже при мягкой форме миодистрофии) тоже может проявляться. Поэтому если ребёнок не горит желанием идти зимой на улицу, не заставляйте его под предлогом свежего воздуха и борьбы с ленью. Сначала решите вопрос лёгкой, но хорошо сохраняющей тепло одежды.

---

Как узнать, доступно ли мероприятие для человека с инвалидностью?

Пригодится, если вы хотите сделать сюрприз своему близкому, у которого есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом (ПОДА). Или просто помочь человеку с ПОДА при планировании маршрута.

1. Посмотрите на Яндекс.Картах фотографии здания. Часто можно сразу понять, насколько доступно помещение и чего ожидать. Также посмотрите, как пройти к зданию, где можно припарковаться и где расположены пандусы.
2. На сайте учреждения/мероприятия поищите страницу о доступной среде. Продвинутые организации размещают подробные условия. Но всё же очень многие пока ничего не размещают у себя на сайтах. Поэтому переходите к шагу 3 (звонить всё равно придётся).
3. Позвоните администраторам мероприятия. Задайте вопросы:
   — на ваше мероприятие сможет попасть человек с инвалидностью?
   — есть ли пандус и какой? (Аппарели — это не пандус. По ним большинство не сможет ни подняться, ни спуститься.)
   — какой у вас вход в здание и в зал? Есть ли ступени, высокие пороги? Достаточно ли просторный лифт?
   — есть ли адаптированный туалет?
   — есть ли какие-то особые требования? Например, позвонить накануне, чтобы человека встретили и помогли ему?
   — как купить билет?
   — где можно припарковаться и есть ли бесплатные парковки для людей с инвалидностью? Нужно ли заранее предупреждать об автомобиле?