Эрготерапия при мышечной дистрофии

На этой странице собираю полезные приспособления и советы по организации быта, чтобы сделать жизнь с мышечной дистрофией проще.

В первую очередь рекомендую посмотреть вводный вебинар об эрготерапии, который для нас провела эрготерапевт Мария Казанчеева.

А вот тут я описывала, какими приспособлениями пользуюсь сама.

Молодым родителям, у которых ребёнку диагностирована КПМД, полезно почитать мнения взрослых пациентов о том, что хотелось бы изменить в отношениях с семьёй в детстве.

Постепенно дополняю страницу.

Содержание

Дом: общие рекомендации

  1. Убрать ковры и пороги.
    Если порог нужен, то рассмотреть установку пологого пандуса (чтобы был небольшой угол подъёма).
  2. Выключатели и розетки.
    Несколько выключателей на одну световую точку (лампу, люстру, бра и т.п.): например, при входе в комнату и около кровати — расположить так, чтобы человеку можно было включить/выключить свет из разных мест помещения.
    Много розеток: помимо бытовой техники и стандартной пары компьютер/телефон, в доме должно быть много свободных розеток, чтобы можно было спокойно подключить дополнительную технику и не устанавливать удлинители.
    Не размещайте выключатели и розетки слишком высоко и слишком низко, либо в местах, до которых нужно тянуться.
  3. Важно знать схемы разводки, чтобы знать где можно и нельзя сверлить:
    — схема электроразводки;
    — схема труб.
    Помимо схемы разводки, также важно знать, какие стены являются капитальными.
  4. Потолок: заранее рассмотреть возможность установки потолочной системы для перемещения. Она очень удобна как для человека с мышечной дистрофией, так и для людей, которые ему помогают в ежедневной жизни.
  5. Окна, шторы и жалюзи: заранее продумать механизм открытия и закрытия окон, а также варианты для штор и жалюзи — так, чтобы человек самостоятельно мог подойти/подъехать на коляске и открыть/закрыть форточки, шторы, жалюзи.
  6. Сушка белья и гладильная доска: их нужно разместить так, чтобы можно было легко разложить и убрать, а также чтобы можно было развесить/погладить одежду сидя и стоя.
  7. Двери.
    Входная дверь: продумайте, как человек в коляске будет закрывать её — особенно если есть порог. Например, это может быть длинная ручка.
    Межкомнатные двери: расположение дверей нужно продумать так, чтобы их удобно было открывать и закрывать. Если двери распашные, то петли лучше выбирать для полного открытия (чтобы открытую дверь можно было полностью «прижать» к стене — так она не будет мешаться).
    Запирающие механизмы должны хорошо работать. Нужно подобрать такой механизм, чтобы человек со слабыми руками мог открывать и закрывать двери.

Ванная комната и туалет

  1. Возможно, объединение ванной и туалета будет удачным решением. Увеличится пространство для разворота (если человек на коляске) и можно будет установить дополнительные вспомогательные устройства.
  2. Везде, где нужна опора, — разместить поручни.
  3. Не забудьте, что зеркало лучше большое и его нужно повесить так, чтобы человек на коляске мог видеть себя.
  4. Вешала для полотенец и одежды на разных уровнях.
  5. Если человек на коляске, то раковина нужна без тумбы. Между опорами раковины должно быть достаточно места, чтобы человек мог заехать под раковину. Для колясочника также будет неудобно, если раковина будет слишком высоко. И, наоборот, для человека с мышечной дистрофией, который ходит, низкая раковина может быть не удобна. Заранее продумайте этот момент.
  6. Категорически запрещено ставить душевые кабины! Они не удобны и опасны.
  7. Ванна: возможны варианты сидушки на ванну, подъёмника (см. ниже).
  1. Один из самых удобных вариантов обустройства ванной комнаты: душ со сливом в пол без порогов. Такую душевую можно сделать, если вы проживаете в частном доме (при условии, что конструкция дома позволяет), либо на первом этаже многоквартирного дома (не для всех перекрытий). Но обязательно нужно выяснять, возможно ли обустроить такую душевую в каждом конкретном случае.
    Таким душем безопаснее пользоваться и опорникам, и колясочникам.
Душ с трапом в полу без порогов
Душ с трапом в полу без порогов

При прогрессировании заболевания может произойти утрата способности стоять. Тогда для такого душа можно будет приобрести специальное душевое кресло, на котором человек может заехать в душ.

Скриншот из Яндекс-поиска душевого инвалидного кресла (слева кресло с санитарным оснащением для самостоятельного перемещения, справа кресло для перемещения помощником)
Душевое кресло

Дополнительное чтение

На сайте ассоциации Muscular Dystrophy UK размещены материалы об адаптации дома: