Взрослые пациенты с КПМД о своём детстве

На днях в пациентском чате взрослые пациенты с КПМД обсуждали, что бы нам хотелось изменить в детстве в отношении семьи к диагнозу. С разрешения участников размещаю обсуждение. В тексте сохранила формат диалога, но фразы обезличила, немного их изменила с сохранением смысла. У многих истории почти полностью совпадают, поэтому это обсуждение — почти что коллективная мысль 🙂

Естественно, нужно делать допущение, что тяжесть и скорость прогрессирования разная.

Любящие родители — это в любом случае хорошо. Молодым родителям: используйте этот взгляд, чтобы не переживать сильно, не думайте, что дети, у которых есть заболевание, глубоко несчастны. Счастье не заключается в идеальном здоровье.

---

Так как тут есть родители детей, которые хватаются за все возможные/невозможные методы лечения, хочу написать своё мнение (уже взрослого «ребёнка») о том, чего мне бы хотелось от родителей в детстве.

Не стоит ограничивать ребёнка в активностях из-за своих переживаний о слабости. Даже будучи ребёнком я чётко понимала, что я могу делать, а где мышцы не выдержат. В 10-15 лет ещё есть возможность активного времяпрепровождения, в 25 лет её, скорее всего, не будет.

Мне родители часто пытались помочь там, где я их не просила: подтолкнуть на ступеньках вверх, помочь завязать шнурки. Это жутко раздражает. Если я начинала взбираться на эту лестницу, я была уверена, что с этим справлюсь. Если ребенок может это делать, дайте ему этим насладиться.

Меня тоже это раздражало и раздражает сейчас. Ещё раздражало, когда по умолчанию «лишали» возможности что-то делать: например, поставить кастрюлю на верхние полки холодильника (позови, поможем). А я не хотела никого звать, хотела делать сама. Ведь это элементарно — сразу поставить предмет там, откуда ребёнку удобно взять.

Мне всегда очень помогало море. Если есть возможность хотя бы один раз в год туда съездить, то лучше так, чем пройти курс лечения в больнице. Там можно наплаваться/нагуляться, немного укрепить мышцы. Плюс тепло (что мышцам приятно) и нет тяжёлой одежды, что очень вдохновляет на движение. (Я не врач, и ни в коем случае не критикую стандартное лечение, просто мой опыт такой.)

Не надо ставить реабилитацию, больницы на первое основное место. Заниматься, безусловно, нужно, но без лишнего фанатизма, чтобы у ребенка было обычное детство и юность, с друзьями, тусовками, шашлыками и т.п. Юность у нас одна, как в той песне группы Добро.

Гоните взашей всех инструкторов ЛФК, которые заставляют делать ребёнка то, что он не может. В эти моменты чувствуешь себя недочеловеком, который не может поднять ногу, ведь это движение в голове взрослого (авторитетного для ребёнка) человека элементарно и естественно. Толковый специалист всегда сможет найти полезные упражнения в меру возможностей ребенка.

Не сравнивайте ребёнка с другими людьми! Меня Шварценеггером в своё время достали до невозможности 😂 Была история (правда или нет — не знаю), что у него было какое-то заболевание, из-за которого он был слабым, но он благодаря своему упорству раскачался. В детстве это воспринималось, что я ленивая и что я сама виновата в проблемах с мышцами, во взрослом возрасте это было причиной посыла нафиг других людей.

Можно поднять такие интимные вопросы, как получается ли самостоятельно сходить в туалет в школе. И подумать, как эту проблему решить. Я, например, стеснялась об этом говорить и просто терпела до дома.

В зависимости от характера ребёнка подумайте, как эту тему лучше обсудить. Не все дети готовы делиться такими проблемами. Поищите в Интернете сами варианты решения проблемы.

Если ребенок канючит, что устал, значит он устал. Лучше взять такси и поехать домой. Даже если до метро всего 600 метров и вам кажется, что он сегодня совсем не двигался.

Никогда не говорите, что ребенок сам виноват в этой болезни или в ее течении. Нельзя сказать, что ты слабеешь от того, что мало двигаешься, плохо кушаешь или пропускаешь ЛФК. Просто табу.

Если есть родственники, пытающиеся помочь нетрадиционными методами, шлите нафиг. Ничего хорошего ребенок не чувствует, когда из него пытаются изгнать бесов😄

В какой-то момент ходить ещё можешь и хочешь, но страшно одному. Лучше не жалеть времени и пойти прогуляться в ребёнком в парк, например.

Только, пожалуйста, участвуйте в прогулке, а не будьте просто сопровождающим, который несёт свой крест по «выгулу ребёнка». Это чувствуется. И ребёнок начнёт вас стесняться и избегать. Будьте другом ребёнку.

В подростковом возрасте у меня были друзья, с которыми я не боялась падать. Я могла с ними пойти и на каток и на дискотеку. Но родители боялись и никуда не отпускали. Это привело к бунту и самостоятельной жизни😊

Меня это привело тоже к самостоятельности, а ещё скрытности и отстранённости.

Уроки физкультуры в школе. Мои родители были уверены, что медотвод мне не нужен. Это большая, огромная ошибка. На уроке физкультуры ты сам себя сравниваешь с другими и сильно расстраиваешься; физрук каждый раз ставит непосильную задачу; другие дети видят неестественные движения и начинают высмеивать; единственная тройка в четверти по физ-ре сильно раздражает; ну и в целом для меня это был огромной стресс дважды в неделю.

Да-да, в пример ставили Маресьева. А ещё я чувствовала себя виноватой из-за плохой оценки по физ-ре.

Скрывать диагноз от ребёнка — тоже большая ошибка. Я понимала, что со мной что-то не так гораздо раньше родителей и врачей. И знание диагноза для меня было не дополнительным грузом, а облегчением. Я перестала думать, что со мной что-то не так из-за того, что я что-то неправильно делаю. И перестала задаваться множеством вопросов о том, что со мной происходит.

Честность в диагнозе — это важно и правильно, лучше пускай сами родители подберут нужные слова и фразы, чем ребенок будет в недоумении или начитается ерунды в сети.

Не надо давать пустых надежд. Типа «вот будешь молиться, боженька обязательно исцелит». Ребенок обязательно в это поверит, а когда этого не случится, будет огромное разочарование. И нет, разочарование не в религии или крутом остеопате, а в своей жизни.

Я часто падала. И часто на это слышала фразу «под ноги смотреть надо». Честно, очень обидная фраза.

Не перекладывайте на ребёнка (понятно — не маленького, а подростка) поиски решения проблем, различных ТСР. Ему предстоит пройти этап принятия диагноза. И он точно не готов сразу ринуться к изучению, какое инвалидное кресло ему подойдёт через n-цать лет. Читайте сами, смотрите, как живут взрослые пациенты, чтобы в нужный момент корректно донести до ребёнка, что есть жизнь и на Марсе 🙂

Учите ребёнка общению с другими людьми, расширяйте круг общения, да и вообще его кругозор. Важно, чтобы ребёнок умел думать за рамками стандартного сценария. Это ему пригодится в будущем. У меня закрытая семья, которая никогда не попросит помощи знакомых. Мне пришлось долго и трудно учиться общению и тому, что помощь от другого человека — это не стыдно и не слабость. Без взаимопомощи общество не выжило бы.

Если Вы ребёнка любите, не думаю, что у вас получится недодать чего-то. Во всяком случае я уверена, что мои родители дали мне всё, что могли и даже больше, несмотря на весь тот ряд замечаний, который написан выше. Они же не могли всего знать и предугадывать.