Как-то в пациентском чате взрослые пациенты с КПМД обсуждали, что бы нам хотелось изменить в детстве в отношении семьи к диагнозу. С разрешения участников я сначала в этой записи разместила обсуждение.
Прошла пара лет и опять разговор зашёл о нашем опыте взросления с КПМД. Говорили мы с Джошуа Тэйером из Jain Foundation (фонд по дисферлинопатии).
Он почитал непосредственно наши советы в группе, и, объединив их со своим опытом, с опытом других пациентов с КПМД и коллег из Jain Foundation, подготовил статью с советами родителям. Причём подготовил и на английском, и на русском языках (я немного отредактировала русский вариант)!
Ниже размещаю полностью статью Джошуа на русском языке. А тут статья на английском – её можете скачать в виде pdf-файла.
(Первоначальный диалог, из которого родилась статья, тоже сохранила. Его можете найти после статьи.)
Огромнейшее спасибо всем пациентам, кто поделился своими мыслями и воспоминаниями, Джошу Тэйеру, Брэду Уильямсу и Jain Foundation!
Итак, статья с советами родителям.
Как родители могут помочь своим детям, живущим с КПМД?
Что можно и нельзя делать в период взросления детей?
Советы родителям от взрослых с КПМД
Все родители хотят помочь своим детям быть счастливыми и здоровыми, а также хотят подготовить их ко взрослой жизни. Эта задача может быть более сложной, если у вашего ребенка конечностно-поясная мышечная дистрофия (КПМД).
Мы хотим помочь! Будучи уже взрослыми людьми, живущими с КПМД, мы хотим поделиться нашим опытом взросления и некоторыми нашими советами из обсуждения на тему «Что бы мы хотели, чтобы наши родители понимали об этом заболевании, когда мы росли?»1.
1 Кто такие «мы», кто собрал эти рекомендации? Мы – это взрослые пациенты с КПМД2B или КПМД2А, в том числе Джош Тайер и Брэд Уильямс из Jain Foundation, у которых диагностирована КПМД2В, а также несколько человек с КПМД2А – участники пациентского сообщества по КПМД2А в «Телеграме». Это сообщество ведет наш друг и коллега из Москвы – Татьяна Вяткина, живущая с КПМД2А. Наш возраст варьируется от 20 до 60 лет, и некоторые из нас также являются родителями.
Наши советы и рекомендации не являются абсолютными и неизменными. Они основаны на мнениях разных людей, которые хотят помочь, но в то же время мы можем иметь разные точки зрения по некоторым вопросам.
Общие рекомендации
Генетическое подтверждение. Очень важно получить генетически подтвержденный диагноз для вашего ребенка. Так, вы вместе с ребенком можете следить за исследованиями, касающимися его болезни, знать, в какой степени ваш ребенок подвержен риску сердечно-сосудистых или респираторных заболеваний, искать подходящие клинические исследования, и получать подходящую терапию, когда она будет одобрена. Если вы уже это сделали, поздравляем!
Подходящий нервно-мышечный специалист. У вашего ребенка должен быть специалист, который ему нравится и с которым он может легко общаться. Занимается ли этот врач исследованиями соответствующего типа КПМД и объясняет ли он их вам? Задает ли он хорошие вопросы и дает ли полезные советы? Или только проводит медицинский осмотр? Очень важно найти врача, который проявляет инициативу и разбирается в болезни.
Общее поддержание здоровья. Общее поддержание здоровья важно для каждого, и мы не исключение. Поощряйте ребенка хорошо питаться, высыпаться и заниматься щадящими физическими упражнениями в разумных пределах. Ничего конкретно не запрещено, но рекомендуется не перенапрягаться, чтобы пациент не изнурял себя и не чувствовал себя уставшим и ослабленным. При этом никогда не вините своего ребенка в прогрессировании болезни, если он не последует вашему совету!
Цели, образование и независимость. КПМД – это не приговор! У нас счастливая и успешная жизнь. Мы исследователи, врачи, юристы, бухгалтеры, профессора, учителя, инвесторы, руководители корпораций, помощники по административным вопросам, супруги, родители, домохозяйки и т. д., и т. п. Поощряйте вашего ребенка получать образование и жить настолько независимо, насколько он хочет. Наблюдайте за его навыками, интересами и хобби с раннего возраста, обсуждайте его цели в отношении получения высшего образования и трудоустройства и помогайте ему подготовиться.
Планирование будущего. Помогите ребенку выбрать профессию, не требующую физической силы и позволяющую работать из дома. Узнайте о частных и государственных программах профессионального обучения. Изучите, как лучше адаптировать дом. Узнайте, как получить поддержку, в том числе финансовую, в приобретении технических средств реабилитации и медицинского оборудования. Станьте финансово грамотными и научите этому ребенка. Если есть возможность, создайте финансовую подушку безопасности, которая пригодится вашему ребенку в будущем. Жизнь с физическими ограничениями может быть дорогостоящей.
Понимание КПМД и принятие болезни. Примите тот факт, что это прогрессирующее заболевание и что у каждого человека оно прогрессирует с разной скоростью. Никто пока не знает, почему течение болезни отличается от пациента к пациенту. Поэтому никогда не думайте, что вы несете ответственность за прогрессирование болезни, и никогда не формируйте такие мысли у ребенка! Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми с этим заболеванием. Не стоит думать, что прогрессирование бы изменилось (замедлилось, прекратилось), если бы он больше или меньше: ел, спал, занимался спортом или принимал какие-то особые витамины и пищевые добавки.
Пациентская поддержка и друзья. Если есть возможность, найдите других людей, живущих с КПМД, или пациентское сообщество по вашему типу КПМД. Многие из нас в детстве никогда не встречали других пациентов с какой-либо формой КПМД, из-за чего мы чувствовали себя очень изолированными. Вам и вашему ребенку будет полезно получать советы от людей, которые сами столкнулись с этим заболеванием. Тем не менее, не заставляйте ребенка, если он сопротивляется и с большим удовольствием проводит время с друзьями, у которых нет проблем со здоровьем. Чем шире круг его друзей, тем лучше.
Конкретные рекомендации и истории из жизни
Слушайте своего ребенка, верьте ему, когда он рассказывает вам, как на него влияет болезнь, и позволяйте ему принимать самостоятельные решения. Одна девушка с грустью вспоминала, как родители заставляли ее заниматься чем-то против ее воли, и не позволяли заниматься тем, что ей нравилось:
- o ее заставляли заниматься физкультурой в школе. При этом учительница давала невыполнимые задания, а другие дети, видя «неестественные движения» девушки, высмеивали ее. Эти уроки два раза в неделю были огромным источником стресса.
- однако же у нее были друзья, с которыми было не страшно упасть и которые присматривали за ней, когда они вместе ходили кататься на коньках или танцевать. Но родители боялись за нее и пытались помешать ей выходить на улицу, что привело к серьезным конфликтам.
Не ограничивайте активность вашего ребенка из страха, что это ускорит прогрессирование. Ваш ребенок должен научиться слушать свое тело, и чем раньше, тем лучше. В большинстве случаев мы быстро учимся не перегружать себя сильно, чтобы впоследствии не чувствовать себя изнуренными и слабыми. В будущем ваш ребенок может потерять способность выполнять какие-то физические действия, поэтому пока он может это делать, важно дать ему возможность насладиться моментом.
Многие люди с КПМД говорят, что им помогает море. На море можно наплаваться и нагуляться, немного укрепить мышцы, там нет тяжелой одежды, что очень мотивирует больше двигаться.
Счастье и чувство собственного достоинства вашего ребенка так же важны, как и все остальное.
- Когда мы узнаем о своем диагнозе, мы стремимся жить так же, как живут наши сверстники, настолько, насколько это возможно. Поощряйте ребенка жить полной жизнью (чтобы он не закрывался в себе). Относитесь к нему, как к любому другому человеку его возраста.
- Не балуйте своего ребенка слишком сильно из-за того, что у него КПМД. Ему по-прежнему нужно учиться, нужно выполнять домашние обязанности, соответствующие его физическим возможностям, выполнять другие задачи, чтобы стать ответственным взрослым.
- Никогда не ведите себя так, будто болезнь – это конец света, даже в обсуждениях с другими. Дети все видят и улавливают ваше отношение.
Избегайте специалистов по реабилитации (физические терапевты, тренеры ЛФК, реабилитологи и пр.), которые заставляют вашего ребенка выполнять упражнения за пределами его возможностей. Ваш ребенок может почувствовать себя неполноценным, когда у него не получится сделать упражнения, о которых говорит авторитетный человек. Умный и заботливый специалист подберет полезные упражнения, соответствующие возможностям вашего ребенка.
Если вашему ребенку нравится делать что-то самостоятельно, дайте ему этим насладиться. Не думайте, что ему всегда нужна помощь. Одна пациентка рассказала, как ее раздражало, например, когда родители подталкивали на ступеньках вверх, завязывали шнурки, шли с ней в школу, убирали ее спальню и т. д.
Даже если это может быть неловким, нужно задавать ребенку деликатные вопросы. Например, может ли ваш ребенок самостоятельно пользоваться туалетом в школе? Может выясниться, что ребенок избегает ходить в туалет в школе и терпит до дома, но стесняется кому-либо об этом сказать. Далее вам нужно обдумать, как решить эти проблемы.
Внимательно наблюдайте за трудностями вашего ребенка и придумывайте решения. Вот несколько советов от людей с КПМД:
- Рассмотрите возможность установки поручней в душе или рядом с туалетом по собственной инициативе, чтобы ребенку не приходилось просить.
- Если ребенок жалуется, что устал, значит, так и есть! Лучше поехать на такси, даже если до метро всего 100 метров и кажется, что ребенок весь день не двигался.
- В какой-то момент ходить ещё можешь и хочется, но страшно. Найдите время и места, где ребенок может безопасно гулять, например, в парке, где есть хорошие ровные пешеходные дорожки и нет толпы людей.
- Одна девушка вспоминала, как удобно ее отец обустроил дом: «Был такой момент, когда папа поставил стул возле ванны. Я тогда очень удивилась и спросила, зачем. Он сказал, что ему тут будет удобнее курить. Но потом я поняла, что мне очень удобно на этот стул опираться, когда выхожу из душа. Не курить он хотел, а мне жизнь облегчить».
Поймите сами и помогите своему ребенку понять, что инвалидная коляска – это не враг, не приговор и она не сделает его изгоем.
- Если ваш ребенок откладывает начало использования инвалидной коляски, он может упустить прекрасные моменты общения с друзьями и семьей, такие как концерты, выставки, путешествия, прогулки, пикники, и может стать менее мобильным даже дома.
- Решение пользоваться инвалидной коляской не означает, что ваш ребенок должен использовать ее постоянно. Инвалидная коляска не контролирует ребенка – как раз наоборот. Коляска – это всего лишь инструмент.
- В инвалидной коляске многие вещи мы делаем гораздо быстрее, безопаснее и комфортнее, чем если бы делали это на ногах.
- «Мотивируйте ребёнка рассказывать и показывать другим людям, что у него есть особенности.» Например, можете предложить своему ребенку публиковать селфи в инвалидной коляске в социальных сетях, чтобы коляска воспринималась как нормальная часть его жизни.
Чаще приглашайте друзей и семью к себе домой и будьте откровенны в отношении ситуации вашего ребенка. Не позволяйте себе стыдиться болезни или пытаться скрыть ее от других. Ваш ребенок это почувствует и ему будет ужасно некомфортно. Он заслуживает той же любви, уважения, похвалы и искренней гордости с вашей стороны, как и любой другой ребенок!
Поощряйте ребенка учиться отстаивать свои права и просить о помощи, когда это необходимо.
Одна пациентка предостерегла о том, что не стоит скрывать диагноз от вашего ребенка. Она поняла, что с ней что-то не так, гораздо раньше, чем ее родители и врачи. Диагноз стал не дополнительной проблемой, а, напротив, облегчением. Она перестала винить себя за то, что делала что-то «неправильно» и перестала задаваться вопросом, что же с ней происходит.
С другой стороны, в зависимости от возраста ребенка, может потребоваться постепенное его знакомство с диагнозом. Разобраться в тонкостях КПМД может быть непросто даже взрослому!
Не давайте «пустых советов». Одна из пациентов пожаловалась, что ее родители, а позже и супруг говорят «смотреть, куда она идет» каждый раз, когда она падает. Очень раздражает!
Не подавайте ложных надежд. Не говорите ребенку, что Бог обязательно исцелит его, если он помолится. Ребенок поверит в это, а когда этого не произойдет, будет винить себя.
Остерегайтесь мошенников! Даже очень умные люди могут потерять способность рассуждать здраво, когда ими движет стремление помочь. Одна девушка рассказала, что ее родители потратили очень много денег на «целителей, профессоров альтернативной медицины, иглотерапевтов и остеопатов», в том числе на зарубежные клиники, однако все это в итоге было мошенничеством. Отчасти она винила себя в этом, поскольку говорила родителям, что чувствует себя лучше, когда они ее спрашивали. Хотя на самом деле она просто хотела, чтобы это было правдой, и знала, что ее родители хотят того же.
При планировании таких крупных приобретений как квартира, дом, дача, машина и т. д. обязательно учитывайте, что в будущем состояние ребенка ухудшится. Одна из пациентов рассказывала, как при строительстве дачи 20 лет назад родители не учли, что через некоторое время она и ее брат не смогут подниматься по лестнице. В результате она и ее брат больше не ездят на дачу.
Одна из участников порекомендовала тем, кто не говорит по-английски, выучить этот язык (а лучше еще один иностранный язык), чтобы быть в курсе исследований и разрабатываемых методов лечения.
Другой пациент с КПМД рекомендует родителям научить своего ребенка трем вещам: (1) умение зарабатывать деньги, (2) умение жить самостоятельно и (3) умение общаться с другими людьми. С этими навыками достичь остального будет гораздо проще.
Мы надеемся, что наши неформальные рекомендации окажутся для вас полезными, и мы с радостью их обсудим со всеми, кто обратится к нам!!
(Подготовлено Jain Foundation и lgmd.ru)
Из обсуждения об опыте взросления с КПМД
В тексте сохранила формат диалога, но фразы обезличила, немного их изменила с сохранением смысла. У многих истории почти полностью совпадают, поэтому это обсуждение – почти что коллективная мысль 🙂
Естественно, нужно делать допущение, что тяжесть и скорость прогрессирования разная.
Любящие родители – это в любом случае хорошо. Молодым родителям: используйте этот взгляд, чтобы не переживать сильно, не думайте, что дети, у которых есть заболевание, глубоко несчастны. Счастье не заключается в идеальном здоровье.
Так как тут есть родители детей, которые хватаются за все возможные/невозможные методы лечения, хочу написать своё мнение (уже взрослого “ребёнка”) о том, чего мне бы хотелось от родителей в детстве.
Не стоит ограничивать ребёнка в активностях из-за своих переживаний о слабости. Даже будучи ребёнком я чётко понимала, что я могу делать, а где мышцы не выдержат. В 10-15 лет ещё есть возможность активного времяпрепровождения, в 25 лет её, скорее всего, не будет.
Мне родители часто пытались помочь там, где я их не просила: подтолкнуть на ступеньках вверх, помочь завязать шнурки. Это жутко раздражает. Если я начинала взбираться на эту лестницу, я была уверена, что с этим справлюсь. Если ребенок может это делать, дайте ему этим насладиться.
Меня тоже это раздражало и раздражает сейчас. Ещё раздражало, когда по умолчанию “лишали” возможности что-то делать: например, поставить кастрюлю на верхние полки холодильника (позови, поможем). А я не хотела никого звать, хотела делать сама. Ведь это элементарно – сразу поставить предмет там, откуда ребёнку удобно взять.
Мне всегда очень помогало море. Если есть возможность хотя бы один раз в год туда съездить, то лучше так, чем пройти курс лечения в больнице. Там можно наплаваться/нагуляться, немного укрепить мышцы. Плюс тепло (что мышцам приятно) и нет тяжёлой одежды, что очень вдохновляет на движение. (Я не врач, и ни в коем случае не критикую стандартное лечение, просто мой опыт такой.)
Не надо ставить реабилитацию, больницы на первое основное место. Заниматься, безусловно, нужно, но без лишнего фанатизма, чтобы у ребенка было обычное детство и юность, с друзьями, тусовками, шашлыками и т.п. Юность у нас одна, как в той песне группы Добро.
Гоните взашей всех инструкторов ЛФК, которые заставляют делать ребёнка то, что он не может. В эти моменты чувствуешь себя недочеловеком, который не может поднять ногу, ведь это движение в голове взрослого (авторитетного для ребёнка) человека элементарно и естественно. Толковый специалист всегда сможет найти полезные упражнения в меру возможностей ребенка.
Не сравнивайте ребёнка с другими людьми! Меня Шварценеггером в своё время достали до невозможности 😂 Была история (правда или нет – не знаю), что у него было какое-то заболевание, из-за которого он был слабым, но он благодаря своему упорству раскачался. В детстве это воспринималось, что я ленивая и что я сама виновата в проблемах с мышцами, во взрослом возрасте это было причиной посыла нафиг других людей.
Можно поднять такие интимные вопросы, как получается ли самостоятельно сходить в туалет в школе. И подумать, как эту проблему решить. Я, например, стеснялась об этом говорить и просто терпела до дома.
В зависимости от характера ребёнка подумайте, как эту тему лучше обсудить. Не все дети готовы делиться такими проблемами. Поищите в Интернете сами варианты решения проблемы.
Если ребенок канючит, что устал, значит он устал. Лучше взять такси и поехать домой. Даже если до метро всего 600 метров и вам кажется, что он сегодня совсем не двигался.
Никогда не говорите, что ребенок сам виноват в этой болезни или в ее течении. Нельзя сказать, что ты слабеешь от того, что мало двигаешься, плохо кушаешь или пропускаешь ЛФК. Просто табу.
Если есть родственники, пытающиеся помочь нетрадиционными методами, шлите нафиг. Ничего хорошего ребенок не чувствует, когда из него пытаются изгнать бесов😄
В какой-то момент ходить ещё можешь и хочешь, но страшно одному. Лучше не жалеть времени и пойти прогуляться в ребёнком в парк, например.
Только, пожалуйста, участвуйте в прогулке, а не будьте просто сопровождающим, который несёт свой крест по “выгулу ребёнка”. Это чувствуется. И ребёнок начнёт вас стесняться и избегать. Будьте другом ребёнку.
В подростковом возрасте у меня были друзья, с которыми я не боялась падать. Я могла с ними пойти и на каток и на дискотеку. Но родители боялись и никуда не отпускали. Это привело к бунту и самостоятельной жизни😊
Меня это привело тоже к самостоятельности, а ещё скрытности и отстранённости.
Уроки физкультуры в школе. Мои родители были уверены, что медотвод мне не нужен. Это большая, огромная ошибка. На уроке физкультуры ты сам себя сравниваешь с другими и сильно расстраиваешься; физрук каждый раз ставит непосильную задачу; другие дети видят неестественные движения и начинают высмеивать; единственная тройка в четверти по физ-ре сильно раздражает; ну и в целом для меня это был огромной стресс дважды в неделю.
Да-да, в пример ставили Маресьева. А ещё я чувствовала себя виноватой из-за плохой оценки по физ-ре.
Скрывать диагноз от ребёнка – тоже большая ошибка. Я понимала, что со мной что-то не так гораздо раньше родителей и врачей. И знание диагноза для меня было не дополнительным грузом, а облегчением. Я перестала думать, что со мной что-то не так из-за того, что я что-то неправильно делаю. И перестала задаваться множеством вопросов о том, что со мной происходит.
Честность в диагнозе – это важно и правильно, лучше пускай сами родители подберут нужные слова и фразы, чем ребенок будет в недоумении или начитается ерунды в сети.
Не надо давать пустых надежд. Типа “вот будешь молиться, боженька обязательно исцелит”. Ребенок обязательно в это поверит, а когда этого не случится, будет огромное разочарование. И нет, разочарование не в религии или крутом остеопате, а в своей жизни.
Я часто падала. И часто на это слышала фразу “под ноги смотреть надо”. Честно, очень обидная фраза.
Не перекладывайте на ребёнка (понятно – не маленького, а подростка) поиски решения проблем, различных ТСР. Ему предстоит пройти этап принятия диагноза. И он точно не готов сразу ринуться к изучению, какое инвалидное кресло ему подойдёт через n-цать лет. Читайте сами, смотрите, как живут взрослые пациенты, чтобы в нужный момент корректно донести до ребёнка, что есть жизнь и на Марсе 🙂
Учите ребёнка общению с другими людьми, расширяйте круг общения, да и вообще его кругозор. Важно, чтобы ребёнок умел думать за рамками стандартного сценария. Это ему пригодится в будущем. У меня закрытая семья, которая никогда не попросит помощи знакомых. Мне пришлось долго и трудно учиться общению и тому, что помощь от другого человека – это не стыдно и не слабость. Без взаимопомощи общество не выжило бы.
Если Вы ребёнка любите, не думаю, что у вас получится недодать чего-то. Во всяком случае я уверена, что мои родители дали мне всё, что могли и даже больше, несмотря на весь тот ряд замечаний, который написан выше. Они же не могли всего знать и предугадывать.
Добавить комментарий