Полезные сайты о КПМД

Иллюстрация совы в очках

Многие боятся читать о своём заболевании: страшно узнать, что ждёт дальше (я не исключение). Но это нужно делать. Чем больше знаешь о болезни, тем больше козырей в руках. Заранее можно подготовиться к неблагоприятным последствиям болезни, научиться их предотвращать или уменьшить их тяжесть. Не придётся терять время в поисках нужных приспособлений и лекарств. Предупреждён значит вооружён.

Содержание страницы

Журналы и справочники

Сайты больниц

Сайты организаций, сообществ

Блоги людей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями

  • Записки редкого пациента — личный блог Инны Становой, у которой диагностирована болезнь Помпе. Очень рекомендую читать этот блог. Инна делится своим личным опытом из жизни с нервно-мышечным заболеванием, медицинской информацией, которую она узнаёт от врачей, из литературы, а также различными житейскими хитростями. Ссылки на страницы Инны в соцсетях: Vk
  • Блог Оли Киряковой (Вконтакте). У Оли КПМД 2I, она пишет интересные заметки на разные темы, у неё есть отдельная рубрика «Жизнь с НИВЛ». Оля участвует в разных проектах и рассказывает о них у себя в блоге.

О протоколах лечения

Клинических рекомендаций (протоколов лечения) по мышечным дистрофиям, утверждённых Минздравом, — нет (о КР в Википедии). Но есть рекомендации, разработанные зарубежными медицинскими организациями и ассоциациями по нервно-мышечным заболеваниям:

По формам КПМД

КПМД 2A (LGMD2A, кальпаинопатия)

КПМД 2C, 2D, 2E (LGMD2C, LGMD2D, LGMD2E)

  • Пациентская группа по КПМД 2C, 2D, 2E (саркогликаны). Если у вас одна из этих форм, подтверждённая генетически, свяжитесь с Татьяной Горбуновой. Она добавит вас в чат.

КПМД 2i (LGMD2i)

КПМД 2Q (LGMD2Q)

Внимание

Для сайта я подбираю материалы из различных источников, которые стараюсь максимально проверить на достоверность и научную значимость. Ссылки на источники размещаю в скобках после абзацев или в конце страницы/записи. Однако приведенную информацию нельзя рассматривать как абсолютно достоверный медицинский источник. Обязательно консультируйтесь со специалистами. Англо/франкоязычные тексты перевожу я сама. Я не врач и не профессиональный переводчик. Если Вы нашли ошибку, неточность или хотите дополнить информацию, пожалуйста, напишите мне на электронную почту lgmd.ru@yandex.ru.
При использовании материалов сайта lgmd.ru обязательно указывайте активную ссылку на источник — сайт lgmd.ru.