Полезные ресурсы

Многие боятся читать о своём заболевании: страшно узнать, что ждёт дальше (я не исключение). Но это нужно делать. Чем больше знаешь о болезни, тем больше козырей в руках. Заранее можно подготовиться к неблагоприятным последствиям болезни, научиться их предотвращать или уменьшить их тяжесть. Не придётся терять время в поисках нужных приспособлений и лекарств. Предупреждён значит вооружён.

Иллюстрация совы в очках

Содержание страницы

Пациентские сообщества и организации по типам КПМД

Кальпаинопатии: КПМД Р1/2А, Д4/1i

Дисферлинопатии: КПМД R2/2B

  • Есть пациентский чат по дисферлинопатиям в Телеграм. Для присоединения свяжитесь с администраторами: Ольге (Вк) или Анне (нельзяграм).
  • Jain Foundation – организация, занимающаяся поиском лечения для дисферлинопатий

Коллагенопатии: КПМД Д5, Р22

  • Сайт пациентского сообщества по коллагенопатиям в России.
  • Есть пациентский чат по коллагенопатиям. Если у вас одна из этих форм, подтверждённая генетически, свяжитесь с администратором – Дианой Абрамовой (Вк).

Саркогликанопатии: КПМД Р5/2C, Р3/2D, Р4/2E, Р6/2F

  • Пациентская группа по КПМД 2C, 2D, 2E (саркогликаны). Если у вас одна из этих форм, подтверждённая генетически, свяжитесь с Татьяной Горбуновой. Она добавит вас в чат.
  • Для пациентов с КПМД Р6/2F – свяжитесь с Еленой Медниковой для объединения.

КПМД Р9/2i (FKRP-белок, MDDGC5)

КПМД R10/2J (титин)

  • Есть пациентская группа по титинопатиям. Для добавления свяжитесь с администратором – Екатерина (Вк)

КПМД Р17/2Q (плектин)

КПМД Р23 (белок LAMA2)

Блоги людей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями

  • Записки редкого пациента — личный блог Инны Становой, у которой диагностирована болезнь Помпе. Очень рекомендую читать этот блог. Инна делится своим личным опытом из жизни с нервно-мышечным заболеванием, медицинской информацией, которую она узнаёт от врачей, из литературы, а также различными житейскими хитростями. Ссылки на страницы Инны в соцсетях: Vk
  • Блог Оли Киряковой (Вконтакте). У Оли КПМД 2I, она пишет интересные заметки на разные темы, у неё есть отдельная рубрика «Жизнь с НИВЛ». Оля участвует в разных проектах и рассказывает о них у себя в блоге.

Сайты организаций по КПМД и другим НМЗ

Журналы и справочники

Сайты больниц

О протоколах лечения

Клинических рекомендаций (протоколов лечения) по мышечным дистрофиям, утверждённых Минздравом, – нет (о КР в Википедии). Но есть рекомендации, разработанные зарубежными медицинскими организациями и ассоциациями по нервно-мышечным заболеваниям:

Внимание

Для сайта я подбираю материалы из различных источников, которые стараюсь максимально проверить на достоверность и научную значимость. Ссылки на источники размещаю в скобках после абзацев или в конце страницы/записи. Однако приведенную информацию нельзя рассматривать как абсолютно достоверный медицинский источник. Обязательно консультируйтесь со специалистами. Англо/франкоязычные тексты перевожу я сама. Я не врач. Если Вы нашли ошибку, неточность или хотите дополнить информацию, пожалуйста, напишите мне на электронную почту lgmd.ru@yandex.ru.
При использовании материалов сайта lgmd.ru обязательно указывайте активную ссылку на источник – сайт lgmd.ru.