Мероприятия, статьи, подкасты и прочее и прочее. Конечностно-поясная МД, конечно, не сахар, но мы продолжаем активно жить 😊 И даже активнее, чем могли бы без КПМД
На странице ссылки на события, в которых участвовали люди с КПМД.
Конференции по КПМД (и другим редким заболеваниям)
- Всероссийская онлайн-конференция с международным участием «Академия редких болезней: от А до Я» (2023) — секция о конечностно-поясных мышечных дистрофиях (пациентский опыт в РФ)
- V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям (2023) — день пациентов. О КПМД в секции координаторов ВООЗ
- 2021 International LGMD Conference — День 2 (18 сентября 2021). История пациента
Вебинары
С врачами
- эфир 09.10.2021 с неврологом Е.А. Мельник о миопатиях
По эрготерапии (адаптация быта, улучшение качества жизни)
- знакомство с эрготерапией. Эрготерапевт — Мария Казанчеева
- адаптация ванной комнаты и туалета. Эрготерапевт — Мария Казанчеева
- миопатия и зима: опыт людей с миопатией
- транспортная доступность в Москве
Другие информационные материалы о КПМД
- подкаст о КПМД (см. запись Конечностно-поясная мышечная дистрофия)
- информационная листовка о КПМД (по ссылке — формат в pdf) и день повышения осведомлённости о КПМД совместно с ВООЗ (30 сентября 2023)
СМИ
- Журнал «Редкие болезни» (№23, 2023), статья «Люди-неведимки» (в т.ч. о людях с КПМД)
- Журнал «Гены и клетки», статья «Орфанная Одиссея: три судьбы – одно проклятие» (2023)
- Фильм-монолог Владислава Баринова «Каждый год начинаю новую жизнь» (2022)
- Пикабу, пост «Я — человек!» (2022)
- Платформа «Помощь редким», статья «Не смогу подняться, заползу! — девушка с миодистрофией о своих ограниченных возможностях и безграничных мечтах» (2022) — о Людмиле Петровой
- Портал «Миопатия.BY», статья «Торопись жить!» (2022) — о Марине Лобачевской
- Курс дела, статья «Челябинский разработчик игр Евгений Ефименко мечтает выйти на мировой рынок» (2022)
- 74.RU — Челябинск.онлайн, статья «Как Minecraft в своё время»: челябинский студент мечтает создать игру, в которую будут рубиться все» (2020) — о Евгении Ефименко
Участие в проектах других сообществ
Проект сообщества по МД Ландузи-Дежерина «Интервью с миопатом»
- интервью с Мариной Лобачевской (2024)
- интервью с Людмилой Петровой (2024)
- интервью с Татьяной Вяткиной (2023)
«Здесь могла быть ваша Интеграция» (музей Николая Островского)
- интервью с Владиславом Бариновым (2024). Влад — тренер проекта Люди Ин по взаимодействию с людьми с нарушением работы ОДА, руководитель проекта Дорога без порога, эксперт по созданию безбарьерной среды
Проект «Дорога без порога»
- видео о проекте от Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы — о тренингах для водителей городского транспорта (2023)
Проект «Люди Ин»
- Владислав Баринов о проекте Люди Ин (2023)
- Действуй без барьеров (2022-2023)