Мероприятия, статьи, подкасты и прочее и прочее. Конечностно-поясная МД, конечно, не сахар, но мы продолжаем активно жить 😊 И даже активнее, чем могли бы без КПМД
На странице ссылки на события, в которых участвовали люди с КПМД.
Конференции по КПМД (и другим редким заболеваниям)
- Всероссийская онлайн-конференция с международным участием «Академия редких болезней: от А до Я» (2023) – секция о конечностно-поясных мышечных дистрофиях (пациентский опыт в РФ)
- V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям (2023) – день пациентов. О КПМД в секции координаторов ВООЗ
- 2021 International LGMD Conference – День 2 (18 сентября 2021). История пациента
Вебинары
С врачами
- эфир 09.10.2021 с неврологом Е.А. Мельник о миопатиях
По эрготерапии (адаптация быта, улучшение качества жизни)
- знакомство с эрготерапией. Эрготерапевт – Мария Казанчеева
- адаптация ванной комнаты и туалета. Эрготерапевт – Мария Казанчеева
- миопатия и зима: опыт людей с миопатией
- транспортная доступность в Москве
Другие информационные материалы о КПМД
- подкаст о КПМД (см. запись Конечностно-поясная мышечная дистрофия)
- информационная листовка о КПМД (по ссылке – формат в pdf) и день повышения осведомлённости о КПМД совместно с ВООЗ (30 сентября 2023)
СМИ
- Журнал “Редкие болезни” (№23, 2023), статья “Люди-неведимки” (в т.ч. о людях с КПМД)
- Журнал “Гены и клетки”, статья “Орфанная Одиссея: три судьбы – одно проклятие” (2023)
- Фильм-монолог Владислава Баринова “Каждый год начинаю новую жизнь” (2022)
- Пикабу, пост “Я – человек!” (2022)
- Платформа “Помощь редким”, статья “Не смогу подняться, заползу! — девушка с миодистрофией о своих ограниченных возможностях и безграничных мечтах” (2022) – о Людмиле Петровой
- Портал “Миопатия.BY”, статья “Торопись жить!” (2022) – о Марине Лобачевской
- Курс дела, статья “Челябинский разработчик игр Евгений Ефименко мечтает выйти на мировой рынок” (2022)
- 74.RU – Челябинск.онлайн, статья “Как Minecraft в своё время”: челябинский студент мечтает создать игру, в которую будут рубиться все” (2020) – о Евгении Ефименко
Участие в проектах других сообществ
Проект сообщества по МД Ландузи-Дежерина “Интервью с миопатом”
- интервью с Мариной Лобачевской (2024)
- интервью с Людмилой Петровой (2024)
- интервью с Татьяной Вяткиной (2023)
“Здесь могла быть ваша Интеграция” (музей Николая Островского)
- интервью с Владиславом Бариновым (2024). Влад – тренер проекта Люди Ин по взаимодействию с людьми с нарушением работы ОДА, руководитель проекта Дорога без порога, эксперт по созданию безбарьерной среды
Проект “Дорога без порога”
- видео о проекте от Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы – о тренингах для водителей городского транспорта (2023)
Проект “Люди Ин”
- Владислав Баринов о проекте Люди Ин (2023)
- Действуй без барьеров (2022-2023)