День осведомлённости о КПМД

30 сентября 2014 года был проведён первый день осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии. На английском языке этот день называется LGMD Awareness Day. И теперь ежегодно 30 сентября по всему миру устраиваются различные мероприятия по повышению осведомлённости о КПМД.

Цвет этого дня – цвет зелёного лайма. А выбран он был потому, что на английском lime green созвучен с limb-girdle (в переводе – конечностно-поясная). Этот же цвет и я использую в оформлении сайта 🙂
В социальных сетях люди размещают зелёные ленточки, эмблемы дня КПМД, информацию об этом заболевании.

Почему для многих заболеваний устраиваются дни осведомлённости?

В первую очередь, это привлечение внимания к проблеме. Такие дни помогают показать, насколько людям важно, чтобы окружающие знали, что с ними происходит, так как из-за недостатка информации происходит слишком много недопонимания.
Активность общества в дни осведомлённости также помогает привлечь внимание и научного сообщества для разработки лечения.

День осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии

Конечностно-поясные мышечные дистрофии исследуются мало, а ещё меньше разрабатывается лекарств для разных видов КПМД.

Врачи (конечно же, есть мегапрофессионалы, которые не боятся трудностей) не хотят связываться с редкими пациентами и углубляться в эту область, поскольку слишком мало информации (особенно русскоязычной) на эту тему и нужно потратить слишком много времени на её изучение и на обследование и поддержание редкого пациента, а ещё и столкнуться с принятием сложных, выходящих за рамки устоявшихся стандартов, решений…

Эмблема дня осведомлённости о КПМД

Именно поэтому нужно присоединяться 30 сентября к международному дню осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии.
Больше информации и материалов о дне осведомлённости вы найдёте на сайте lgmd-info.org.