День осведомлённости о КПМД 2020

Ежегодно 30 сентября проводится день повышения осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях. Впервые этот день был проведён в 2014 году. Подробнее вы можете узнать на этой странице.

В этом году самое активное пациентское сообщество по КПМД (США) – lgmd-info.org подготовило материалы для дня осведомлённости 2020.

Ниже будет перевод листовки о Гёрди. Англоязычную версию листовки можно скачать тут, а также с сайта lgmd-info.org (как и другие материалы на английском языке).

День осведомлённости о КПМД 2020

Гёрди, эмодзи в виде лайма, – это символ для повышения осведомлённости о конечностно-поясной мышечной дистрофии.
Следуйте за меткой в социальных сетях #LGMDawareness, чтобы узнать о других символах КПМД по всему миру.

Зелёный лайм выбран потому, что на английском языке lime green созвучен с limb-girdle (в переводе — конечностно-поясная). А имя Гёрди на русский можно перевести как Поясок (уменьшительное от Girdle).

Как помочь Гёрди?

1. Распечатайте Гёрди с сайта LGMD-INFO.ORG (либо по ссылкам для скачивания чуть ниже).
2. Раскрасьте Гёрди цветом зелёного лайма.
3. Разместите своё фото с Гёрди и поставьте хэштег #LGMDAWARENESS.

Я подготовила печатные версии Гёрди с инструкциями на русском языке. Скачать: цветная (если у вас есть цветной принтер) и для раскрашивания.

Почему?

Гёрди – символ, который поможет привлечь внимание других людей к проблемам КПМД. Гёрди призван объединять сообщества и семьи с учёными, которые разрабатывают лечение для конечностно-поясных мышечных дистрофий.

Вот о чём Гёрди хочет рассказать миру:

• Конечностно-поясная мышечная дистрофия (КПМД) – это редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к серьёзной потере мышц. КПМД встречается у людей по всему миру.
• Первые симптомы КПМД могут включать сложности при подъёме по лестнице, частые падения, сложности при вставании из положения сидя или даже неспособность стоять на носочках.
• На данный момент для КПМД нет лечения, но наука не стоит на месте, и благодаря научному сообществу и организациям, спонсирующим исследования, мы с каждым годом приближаемся к лекарству.

Посетите lgmd-info.org, чтобы узнать больше о КПМД. #LGMDawareness

Проект the LGMD Awareness Foundation, Inc.