Рубрика: Мероприятия
-
VI Всероссийский Орфанный форум
С 29 февраля по 1 марта 2024 г. проходил VI Всероссийский Орфанный форум. Очень насыщенная повестка, большое количество участников. Программу и запись трансляции форума можно посмотреть на сайте форумов Всероссийского союза пациентов.
-
Новости по КПМД на 24.02.2024
Быстрая пробежка по сайтам, посвящённым конечностно-поясным (поясно-конечностным) мышечным дистрофиям. И вот, что было опубликовано за период с июля 2023 г – давно я не смотрела новости 🙂 Уверена, что почти все новости вы уже видели, поэтому публикую больше для себя – чтобы была хоть какая-то хронология.
-
Редкая академия 2023: секция по КПМД
Сегодня прошла “Академия редких болезней: от А до Я” – проект Всероссийского общества орфанных заболеваний. “Академия редких болезней: от А до Я” – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом. Одна из секций была посвящена конечностно-поясным (поясно-конечностным) мышечным дистрофиям.
-
Новости по КПМД на 19.07.2023
Обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям на 19.07.2023. КПМД 2E/R4 (β-саркогликанопатия) 25 мая 2023 на КлиникалТрайлз опубликовано клиническое исследование разрабатываемого препарата SRP-9003 для его оценки на безопасность, переносимость и эффективность. SRP-9003 разрабатывается фармкомпанией Sarepta Therapeutics для лечения конечностно-поясной мышечной дистрофии 2E/R4 (бета-саркогликанопатия). Карточка исследования: NCT05876780. КПМД 2B/R2 (дисферлинопатия) 15 июня 2023 на КлиникалТрайлз также опубликовано…
-
Новости по КПМД на 05.03.2023
Ниже обзор новостей по разным типам КПМД и в целом по орфанным событиям. Быстрый переход Общие новости V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля 2023 отмечался международный день редких (орфанных) заболеваний. С 28 февраля по 1 марта 2023 проводился V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество…
-
Новости по КПМД на 26.11.2022
Краткий обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Быстро прошлась по сайтам о КПМД. Вот, что появилось. Общие новости КПМД Р1 / 2А Новое исследование на clinicaltrials (NCT05618080): Trial Readiness and Endpoint Assessment in LGMD R1 (GRASP-01-003) – Готовность к клиническим исследованиям и оценка конечных точек при КПМД Р1. Добавила это исследование на страницу с общим…
-
25.11.2022 вебинар по разработкам Atamyo для КПМД 2i, 2A, 2B, 2C, 2D
Итальянский фонд GFB Onlus 25 ноября 2022 г. в 17:00 по московскому времени (15:00 по римскому) проведёт вебинар, посвящённый генно-терапевтическим разработкам Atamyo для КПМД 2i/R9, 2A/R1, 2B/R2, 2C/R5, 2D/R3. Докладчик: Изабель Ришар (Франция, Genethon). Вебинар будет в Зуме на английском языке. Необходима предварительная регистрация (<– перейдите по ссылке). Во время вебинара русский перевод будет доступен…
-
День осведомлённости о КПМД – 2022
30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.В этом году этот день проходит под девизом I AM LGMD. У меня этот день очень символично совпал с защитой выпускной работы для получения квалификации письменного переводчика 🤓 Ведь для своей ВКР я выбрала две научные статьи о разработках терапий для КПМД 2А/Р1 (скоро опубликую). Комиссия по…
-
Накопившиеся новости по КПМД 🙂
Пришлось немного отложить ведение сайта, т.к. всё лето писала выпускную квалификационную работу на получение квалификации письменного переводчика с английского языка на русский язык 🙂 Отправила ВКР на проверку, жду от преподавателя обратной связи по её доработке. А пока пройдусь по новостям, касающимся КПМД. По ссылкам, привязанным в тексте, переходите за подробностями.
-
20 мая 2022: пациентский онлайн-саммит по КПМД
20 мая 2022 года будет проходить международный пациентский онлайн-саммит по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Для участия зарегистрируйтесь на сайте фонда The Speak Foundation (подробности, в том числе программу саммита, также найдёте по этой ссылке). На почту вам придёт ссылка, по которой можно будет подключиться к трансляции. Саммит будет проводиться на английском языке. Если вы не знаете…
