Рубрика: Мероприятия

  • Новости по КПМД на 24.02.2024

    Новости по КПМД на 24.02.2024

    Быстрая пробежка по сайтам, посвящённым конечностно-поясным (поясно-конечностным) мышечным дистрофиям. И вот, что было опубликовано за период с июля 2023 г – давно я не смотрела новости 🙂 Уверена, что почти все новости вы уже видели, поэтому публикую больше для себя – чтобы была хоть какая-то хронология.

  • Редкая академия 2023: секция по КПМД

    Редкая академия 2023: секция по КПМД

    Сегодня прошла “Академия редких болезней: от А до Я” – проект Всероссийского общества орфанных заболеваний. “Академия редких болезней: от А до Я” – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом. Одна из секций была посвящена конечностно-поясным (поясно-конечностным) мышечным дистрофиям.

  • Новости по КПМД на 19.07.2023

    Новости по КПМД на 19.07.2023

    Обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям на 19.07.2023. КПМД 2E/R4 (β-саркогликанопатия) 25 мая 2023 на КлиникалТрайлз опубликовано клиническое исследование разрабатываемого препарата SRP-9003 для его оценки на безопасность, переносимость и эффективность. SRP-9003 разрабатывается фармкомпанией Sarepta Therapeutics для лечения конечностно-поясной мышечной дистрофии 2E/R4 (бета-саркогликанопатия). Карточка исследования: NCT05876780. КПМД 2B/R2 (дисферлинопатия) 15 июня 2023 на КлиникалТрайлз также опубликовано…

  • Новости по КПМД на 05.03.2023

    Новости по КПМД на 05.03.2023

    Ниже обзор новостей по разным типам КПМД и в целом по орфанным событиям. Быстрый переход Общие новости V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля 2023 отмечался международный день редких (орфанных) заболеваний. С 28 февраля по 1 марта 2023 проводился V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество…

  • Новости по КПМД на 26.11.2022

    Новости по КПМД на 26.11.2022

    Краткий обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Быстро прошлась по сайтам о КПМД. Вот, что появилось. Общие новости КПМД Р1 / 2А Новое исследование на clinicaltrials (NCT05618080): Trial Readiness and Endpoint Assessment in LGMD R1 (GRASP-01-003) – Готовность к клиническим исследованиям и оценка конечных точек при КПМД Р1. Добавила это исследование на страницу с общим…

  • 25.11.2022 вебинар по разработкам Atamyo для КПМД 2i, 2A, 2B, 2C, 2D

    25.11.2022 вебинар по разработкам Atamyo для КПМД 2i, 2A, 2B, 2C, 2D

    Итальянский фонд GFB Onlus 25 ноября 2022 г. в 17:00 по московскому времени (15:00 по римскому) проведёт вебинар, посвящённый генно-терапевтическим разработкам Atamyo для КПМД 2i/R9, 2A/R1, 2B/R2, 2C/R5, 2D/R3. Докладчик: Изабель Ришар (Франция, Genethon). Вебинар будет в Зуме на английском языке. Необходима предварительная регистрация (<– перейдите по ссылке). Во время вебинара русский перевод будет доступен…

  • День осведомлённости о КПМД – 2022

    30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.В этом году этот день проходит под девизом I AM LGMD. У меня этот день очень символично совпал с защитой выпускной работы для получения квалификации письменного переводчика 🤓 Ведь для своей ВКР я выбрала две научные статьи о разработках терапий для КПМД 2А/Р1 (скоро опубликую). Комиссия по…

  • Накопившиеся новости по КПМД 🙂

    Пришлось немного отложить ведение сайта, т.к. всё лето писала выпускную квалификационную работу на получение квалификации письменного переводчика с английского языка на русский язык 🙂 Отправила ВКР на проверку, жду от преподавателя обратной связи по её доработке. А пока пройдусь по новостям, касающимся КПМД. По ссылкам, привязанным в тексте, переходите за подробностями.

  • 20 мая 2022: пациентский онлайн-саммит по КПМД

    20 мая 2022: пациентский онлайн-саммит по КПМД

    20 мая 2022 года будет проходить международный пациентский онлайн-саммит по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Для участия зарегистрируйтесь на сайте фонда The Speak Foundation (подробности, в том числе программу саммита, также найдёте по этой ссылке). На почту вам придёт ссылка, по которой можно будет подключиться к трансляции. Саммит будет проводиться на английском языке. Если вы не знаете…

  • Запись эфира 09.10.2021 с неврологом Е.А. Мельник о миопатиях

    Запись эфира 09.10.2021 с неврологом Е.А. Мельник о миопатиях

    Сегодня прошёл прямой эфир Инны Становой с врачом-неврологом Евгенией Александровной Мельник. Запись прямого эфира смотрите в Вк-профиле Инны здесь. Мы заранее собирали вопросы и отправили Евгении Александровне. Сегодня врач успела охватить общие вопросы по миопатиям, поэтому эфир обязателен к просмотру вообще всем. Ниже встроенное видео записи эфира и темы, о которых Евгения Александровна рассказала в…