Рубрика: Мероприятия
-
Новости по КПМД на 19.07.2023
Обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям на 19.07.2023. КПМД 2E/R4 (β-саркогликанопатия) 25 мая 2023 на КлиникалТрайлз опубликовано клиническое исследование разрабатываемого препарата SRP-9003 для его оценки на безопасность, переносимость и эффективность. SRP-9003 разрабатывается фармкомпанией Sarepta Therapeutics для лечения конечностно-поясной мышечной дистрофии 2E/R4 (бета-саркогликанопатия). Карточка исследования: NCT05876780. КПМД 2B/R2 (дисферлинопатия) 15 июня 2023 на КлиникалТрайлз также опубликовано […]
-
Новости по КПМД на 05.03.2023
Ниже обзор новостей по разным типам КПМД и в целом по орфанным событиям. Быстрый переход Общие новости V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям 28 февраля 2023 отмечался международный день редких (орфанных) заболеваний. С 28 февраля по 1 марта 2023 проводился V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество […]
-
Новости по КПМД на 26.11.2022
Краткий обзор новостей по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Быстро прошлась по сайтам о КПМД. Вот, что появилось. Общие новости КПМД Р1 / 2А Новое исследование на clinicaltrials (NCT05618080): Trial Readiness and Endpoint Assessment in LGMD R1 (GRASP-01-003) — Готовность к клиническим исследованиям и оценка конечных точек при КПМД Р1. Добавила это исследование на страницу с общим […]
-
25.11.2022 вебинар по разработкам Atamyo для КПМД 2i, 2A, 2B, 2C, 2D
Итальянский фонд GFB Onlus 25 ноября 2022 г. в 17:00 по московскому времени (15:00 по римскому) проведёт вебинар, посвящённый генно-терапевтическим разработкам Atamyo для КПМД 2i/R9, 2A/R1, 2B/R2, 2C/R5, 2D/R3. Докладчик: Изабель Ришар (Франция, Genethon). Вебинар будет в Зуме на английском языке. Необходима предварительная регистрация (<— перейдите по ссылке). Во время вебинара русский перевод будет доступен […]
-
День осведомлённости о КПМД — 2022
30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.В этом году этот день проходит под девизом I AM LGMD. У меня этот день очень символично совпал с защитой выпускной работы для получения квалификации письменного переводчика 🤓 Ведь для своей ВКР я выбрала две научные статьи о разработках терапий для КПМД 2А/Р1 (скоро опубликую). Комиссия по […]
-
Накопившиеся новости по КПМД 🙂
Пришлось немного отложить ведение сайта, т.к. всё лето писала выпускную квалификационную работу на получение квалификации письменного переводчика с английского языка на русский язык 🙂 Отправила ВКР на проверку, жду от преподавателя обратной связи по её доработке. А пока пройдусь по новостям, касающимся КПМД. По ссылкам, привязанным в тексте, переходите за подробностями.
-
20 мая 2022: пациентский онлайн-саммит по КПМД
20 мая 2022 года будет проходить международный пациентский онлайн-саммит по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Для участия зарегистрируйтесь на сайте фонда The Speak Foundation (подробности, в том числе программу саммита, также найдёте по этой ссылке). На почту вам придёт ссылка, по которой можно будет подключиться к трансляции. Саммит будет проводиться на английском языке. Если вы не знаете […]
-
Запись эфира 09.10.2021 с неврологом Е.А. Мельник о миопатиях
Сегодня прошёл прямой эфир Инны Становой с врачом-неврологом Евгенией Александровной Мельник. Запись прямого эфира смотрите в Вк-профиле Инны здесь. Мы заранее собирали вопросы и отправили Евгении Александровне. Сегодня врач успела охватить общие вопросы по миопатиям, поэтому эфир обязателен к просмотру вообще всем. Ниже встроенное видео записи эфира и темы, о которых Евгения Александровна рассказала в […]
-
30 сентября — день осведомлённости о КПМД
30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях. В этом году этот день отмечается уже в седьмой раз! Такие дни нужны для привлечения внимания к проблеме. Они особенно важны для орфанных заболеваний, которыми являются и конечностно-поясные мышечные дистрофии. В настоящее время в классификацию КПМД включены около 30 подтипов этой болезни в зависимости от генетической […]
-
О конференции по КПМД (17-20 сентября 2021)
В понедельник завершилась четырёхдневная международная онлайн-конференция по конечностно-поясным мышечным дистрофиям. Записи всех сессий размещены на Youtube-канале фонда Speak Foundation. Ниже размещаю ссылки на видео с содержанием каждого дня и отметками времени. Конференция — замечательная, очень структурированно подан материал. Получился прекрасный обзор по КПМД: что это такое, как с этим жить, обзор текущих разработок, введение в […]
