В понедельник завершилась четырёхдневная международная онлайн-конференция по конечностно-поясным мышечным дистрофиям.
Записи всех сессий размещены на Youtube-канале фонда Speak Foundation. Ниже размещаю ссылки на видео с содержанием каждого дня и отметками времени.
Конференция — замечательная, очень структурированно подан материал. Получился прекрасный обзор по КПМД: что это такое, как с этим жить, обзор текущих разработок, введение в генетическую терапию, бесценный пациентский опыт и советы.
Если вы врач-невролог, если вы пациент, которому недавно поставили диагноз, если вы пациент, который до сих пор не понимает свой диагноз, — конференция обязательна к просмотру.
Все записи выложены с авто-субтитрами. К сожалению, русский авто-перевод рекомендовать не могу, но субтитры на английском языке вполне подходят.
Я пока пересматриваю видео и постепенно пишу небольшие заметки о том, что мне особенно любопытно было узнать. Но, конечно, это мой субъективный взгляд.
В заметках ниже привязала ссылки на видео с конкретным временем (либо просто отметка времени), с которого начинается та или иная презентация.
Обновлено 22.01.2022: и только сегодня, 22 января 2022, доделала описания 2, 3, 4 дней 🙂 Сделала кратко, не так как в первом дне, но хотя бы так.
Всё равно, на мой взгляд, получилось удобно и наглядно: почти методичка по ведению КПМД, причём с самой актуальнейшей информацией со стороны врачей и исследователей, пациентов, фармкомпаний.
Читать далее «О конференции по КПМД (17-20 сентября 2021)»
