На Международной конференции по орфанным препаратам в апреле 2019 ожидается около 1200 участников

С 10 по 12 апреля 2019 года в штате Вашингтон (США) будет проведена крупнейшая международная конференция по орфанным препаратам (World Orphan Drug Congress (WODC)), на которой соберутся исследователи редких заболеваний, пациентские группы, представители фармацевтических компаний и представители государственной власти.

На участие в конференции зарегистрировались уже более 1200 человек. Конференция будет проходить в Gaylord National Harbor Hotel (Oxon Hill, Maryland, США). Около 35% участников приедут в США из других стран. На конференции выступят представители национальных ассоциаций по редким заболеваниям из Аргентины, Болгарии, Канады, Китая, Индии, Испании и России.

В течение трёх дней будет проведено 240 сессий, выступят 350 спикеров. На конференции соберутся делегаты из более чем 50 стран из разных частей света – Северной и Южной Америки, Европы, Африки, Азии и Океании. Около 200 пациентских групп подтвердили своё участие, среди которых Alport Syndrome Foundation, Parent Project Muscular Dystrophy, CureDuchenne, European Haemophilia Consortium, Friedreich’s Ataxia Research Alliance.

Среди основных спикеров – руководители двух самых больших объединений по редким заболеваниям Peter Saltonstall из National Organization for Rare Disorders (NORD) и Yann Le Cam из Eurordis (Париж).

На конференции будут обсуждаться вопросы доступности, ценообразования и компенсаций по орфанным препаратам. Будет рассмотрена и ещё одна важная тема – данные пациентов, искусственный интеллект и цифровое здравоохранение.

Источник: WODC 2019 Organizers Expect 1,200 to Attend Rare Disease Conference in April.

Внимание! Для сайта я подбираю материалы из различных источников, которые стараюсь максимально проверить на достоверность и научную значимость. Ссылки на источники размещаю в скобках после абзацев или в конце страницы/записи. Однако приведенную информацию нельзя рассматривать как абсолютно достоверный медицинский источник. Обязательно консультируйтесь со специалистами.

Англо/франкоязычные тексты перевожу я сама. Если Вы нашли ошибку, неточность или хотите дополнить информацию, пожалуйста, напишите мне на электронную почту lgmd.ru@gmail.com.

При использовании материалов сайта lgmd.ru обязательно указывайте активную ссылку на источник — сайт lgmd.ru.