Проводится международный опрос пациентов с КПМД для дальнейшей разработки ПЕРВЫХ стандартов оказания медицинской помощи при конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
Нажмите, чтобы перейти в опросник. При переходе по ссылке откроется анкета на английском языке. По тексту вы увидите ссылки на анкету на других языках, в т.ч. на русском.
Очень важно пройти опрос. Чем больше будет собрано информации, тем объективнее будут статистические данные.
Вопросы довольно обезличены: требуется указать страну, год рождения, т.е. делиться вашими личными данными не нужно.
Руководитель исследовательской группы: Lindsay Alfano (США, Nationwide Children’s Hospital). Для связи с руководителем вы можете написать на почту NMDTrialInfo@nationwidechildrens.org – этот контакт дан во вводной части опросника.
Для КПМД пока не существует никаких стандартов, такая работа проводится впервые. И сейчас именно мы, пациенты, должны подключиться, чтобы помочь исследователям разработать грамотные рекомендации.
Добавить комментарий