В связи с появлением новостей о начале разработок лекарства для конечностно-поясной мышечной дистрофии 2А типа (один из видов кальпаинопатии, новое название — КПМД R1) в соцсетях созданы закрытые группы поддержки для пациентов с этой формой мышечной дистрофии.
Очень важно пациентам с одним типом МД быть на связи. Даже если разработка лекарства займёт не один год, нам нужно понимать, сколько в стране человек с такой мутацией, чтобы фармкомпании-разработчику интересно было выходить на тот или иной региональный рынок.
Основной площадкой будет «Вконтакте». Facebook будет только как место для объявлений.
Присоединиться к группе LGMD2A — победим вместе:
Пишите, если будут вопросы. Администраторы групп — Максим (профили в Вк, Fb) и я — Татьяна (профили в Вк, Fb).
Меня зовут Наталия, мне 41 год.у меня ПКМД -2А типа
Здравствуйте!
Добавляйтесь в группу https://vk.com/lgmd2a 🙂 Напишите мне или Максиму (см. Контакты группы), что у Вас 2А, — так мы сразу сможем Вас одобрить без расспросов :)))