В связи с появлением новостей о начале разработок лекарства для конечностно-поясной мышечной дистрофии 2А типа (один из видов кальпаинопатии, новое название – КПМД R1) в соцсетях созданы закрытые группы поддержки для пациентов с этой формой мышечной дистрофии.
Очень важно пациентам с одним типом МД быть на связи. Даже если разработка лекарства займёт не один год, нам нужно понимать, сколько в стране человек с такой мутацией, чтобы фармкомпании-разработчику интересно было выходить на тот или иной региональный рынок.
Основной площадкой будет “Вконтакте”.
Присоединиться к группе LGMD2A – победим вместе:
Пишите, если будут вопросы. Администраторы групп – Максим (профили в Вк) и я – Татьяна (профили в Вк).
Добавить комментарий