VI Всероссийский Орфанный форум

С 29 февраля по 1 марта 2024 г. проходил VI Всероссийский Орфанный форум.

Очень насыщенная повестка, большое количество участников.

Программу и запись трансляции форума можно посмотреть на сайте форумов Всероссийского союза пациентов.

Спасибо большое Всероссийскому обществу орфанных заболеваний за возможность выступить на форуме.

Моей темой было “Проблемы реабилитации взрослых пациентов с миопатией”. Подняла вопрос не только о том, что у нас реабилитация отсутствует в целом, но и о том, что мы попросту не можем воспользоваться имеющимися реабилитационными услугами (и, конечно же, медицинской помощью), т.к. в большинстве медицинских учреждениях отсутствует доступная среда.

Моё выступление в записи: 29.02.2024 с 7:45:30 (переход в Вк, также можно посмотреть на сайте форума по ссылке выше).

При подготовке презентации для своего доклада я обсуждала тему и с другими взрослыми пациентами с миопатией.

Ещё хочется отметить для себя доклады (все были интересные, просто эти доклады буду пересматривать):

• Развитие программ бесплатного генетического тестирования (Захарова Екатерина Юрьевна): 29.02.2024 с 3:04:00
• О роли педиатров в выявлении детей с орфанными болезнями; Профилактические осмотры детского населения как основа для раннего выявления редких болезней (Вашакмадзе Нато Джумберовна и Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна): 29.02.2024 с 3:49:25
• Орфанный пациент 19 плюс – законодательные основы организации помощи в регионе (Смирнова Наталья Сергеевна, юрист): 29.02.2024 с 5:37:26
• Формирование Территориальных программ по редким (орфанным) заболеваниям как один из инструментов комплексного подхода к оказанию помощи пациентам (Каримова Светлана Игоревна, ассоциация “Генетика”): 29.02.2024 с 6:00:00
• Взрослые пациенты с редкими заболеваниями – острая проблема современной орфанной медицины (Шукан Елена Юрьевна, ПО “Редкие “орфанные” болезни”): 29.02.2024 с 6:45:40
• Особенности лабораторной диагностики: что важно знать пациенту? (Захарова Екатерина Юрьевна): 01.03.2024 с 0:33:40
• Пациентская брошюра: от идеи до печати (Завьялова Елена Борисовна): 01.03.2024 с 1:18:33
• Лекция психолога: Как строить жизнь семьи, если пока есть только надежда на терапию. Как избежать выгорания? (Полетаева Ольга Олеговна): 01.03.2024 с 2:48:00.