В марте 2017 года в городе Нардене в Нидерландах была проведена встреча клиницистов, экспертов по классификации болезней, пациентов с конечностно-поясной мышечной дистрофией и представителей пациентских сообществ (Jain Foundation Inc, the Beta-Sarcoglycanopathy Family Group, Spierziekten Nederland и Muscular Dystrophy UK) по вопросу разработки новой классификации КПМД и уточнения определения КПМД.
Организаторы встречи – профессор Volker Straub (Ньюкасл, Соединённое Королевство) и профессор Bjarne Udd (Тампере, Финляндия).
Встреча была посвящена пересмотру действующей классификации конечностно-поясных мышечных дистрофий. Перед рабочей группой стояла сложная задана пересмотреть определение КПМД, обсудить и предложить новую классификационную систему подтипов КПМД, которая была бы наиболее полезной для пациентов, исследователей и врачей и соответствовала классификационным системам OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man – Менделевское наследие у человека), Orphanet и МКБ-11 (Международная классификация болезней 11 пересмотра, ICD International Classification of Diseases-11).
Читать далее «Новая классификация конечностно-поясных мышечных дистрофий»