На зелёном акварельном фоне надпись "Блог о конечностно-поясных мышечных дистрофиях"

Блог о конечностно-поясных мышечных дистрофиях

Конечностно-поясная (поясно-конечностная) мышечная дистрофия – это не одно заболевание. Это многочисленная группа генетических болезней с похожим распространением мышечной слабости, но с разными причинами и разным течением. На данный момент описано более 30 типов КПМД.

Диагностика КПМД

  • вы сможете следить за разработками терапий,
  • будет ясно, что можно ожидать от заболевания и как это предотвратить.
  1. Вебинар 27 октября 2023 г. в рамках Редкой академии об этапах постановки диагноза КПМД.
  2. Дополнительная информация на сайте о диагностике.

Что нужно знать о КПМД в первую очередь

На странице с полезными ресурсами по КПМД вы найдёте в том числе существующие русскоязычные пациентские группы.

Если у вас одна из форм КПМД, подтверждённая генетически, отметьтесь, пожалуйста, в моём опроснике.


Новости и исследования

Общая лента новостей о КПМД и в целом по редким болезням.

Список исследований и разработок терапий для лечения конечностно-поясных (поясно-конечностных) мышечных дистрофий.


Адаптируем быт

Мышечные дистрофии в разной степени ограничивают физические возможности, поэтому особенно важно создать хорошую доступную среду для человека.

Об эрготерапии, различных приспособлениях читайте и смотрите здесь.


Истории пациентов с КПМД

На странице Живём с миопатией собраны различные мероприятия, в которых участвовали пациенты с конечностно-поясными мышечными дистрофиями, а также истории и статьи о жизни и достижениях пациентов.