Личный опыт пациента с болезнью Помпе

Сверху посередине надпись синим шрифтом "Личный опыт пациента с болезнью Помпе", в левом нижнем углу надпись зелёным шрифтом "Разговор невролога Ольги Леонидовны Кельн и Инны Становой", в правом нижнем углу рисунок ленивца в голубом свитере и голубых наушниках, свисающего с ветки, на которой есть рождественское украшение

Рекомендую к обязательному просмотру запись прямого эфира невролога Ольги Леонидовны Кельн и Инны Становой о болезни Помпе.

Запись есть на страничке Ольги Леонидовны в Инстаграм: разговор о болезни Помпе.

Отдельно хочу поблагодарить Ольгу Леонидовну за неравнодушие к редким пациентам! Это очень ценно для нас!

Болезнь Помпе по течению схожа с КПМД (раньше Помпе даже включали в классификацию КПМД, а сейчас она выделена в отдельную категорию).

Инна рассказывает об особенностях проявления болезни, о первых звоночках, о трудностях диагностики генетического заболевания с поздним началом (очевидные симптомы проявились в 25 лет), о том, как при мышечной слабости врачи не сразу догадались определить уровень КФК, а сначала лечили от других болезней на основании типовых анализов (повышенный АЛТ и АСТ), о важности корректной электромиографии (вы только послушайте, насколько существенна разница в ЭНМГ при постановке диагноза!!!).

В общем, эфир обязателен и для ВРАЧЕЙ, и для пациентов.

И не забывайте подписаться на страничку Инны, там вы найдёте огромное количество НУЖНОЙ информации по миопатии.

Кстати, недавно Инна официально стала работать советником по орфанным заболеваниям. Это потрясающе! От души поздравляю!

Обратили внимание, что на изображении есть ленивец? 🙂 А знаете почему? Вот тут ответ (прим. переход в Инстаграм в вечные сториз).

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.