Взрослые пациенты с КПМД о своём детстве

На днях в пациентском чате взрослые пациенты с КПМД обсуждали, что бы нам хотелось изменить в детстве в отношении семьи к диагнозу. С разрешения участников размещаю обсуждение. В тексте сохранила формат диалога, но фразы обезличила, немного их изменила с сохранением смысла. У многих истории почти полностью совпадают, поэтому это обсуждение — почти что коллективная мысль 🙂

Естественно, нужно делать допущение, что тяжесть и скорость прогрессирования разная.

Любящие родители — это в любом случае хорошо. Молодым родителям: используйте этот взгляд, чтобы не переживать сильно, не думайте, что дети, у которых есть заболевание, глубоко несчастны. Счастье не заключается в идеальном здоровье.


Читать далее «Взрослые пациенты с КПМД о своём детстве»

Миопатия и зима

Совсем недавно Инна Становая проводила эфир о миопатии и зиме: как адаптироваться к сугробам, гололёду и холоду.

Запись эфира можно посмотреть тут: запись «Миопатия и зима» в Вк. Информативный и позитивный 🙂

А ниже приведу рекомендации, которые мы с другими участниками озвучили в эфире.

Читать далее «Миопатия и зима»

Онлайн-семинары от Muscular Dystrophy UK

Британская организация по мышечной дистрофии Muscular Dystrophy UK проводит серию онлайн-семинаров на различные темы, так или иначе связанные с нервно-мышечными заболеваниями.

Семинары проводятся на английском языке через Zoom. Прошедшие семинары выложены на Ютуб.
И, конечно, если тема семинара о финансовой или социальной поддержке по инвалидности, то правовая информация будет касаться Великобритании. На мой взгляд, будет интересно ознакомиться с опытом другой страны.

Читать далее «Онлайн-семинары от Muscular Dystrophy UK»

Удобные приспособления для дома при миопатии

Давно хотела поделиться приспособлениями, которые для меня оказались очень удобны в организации быта. Возможно, кому-то окажется полезным, так как у меня ушло много времени для адаптации.

Содержание:

Читать далее «Удобные приспособления для дома при миопатии»

Эксперт-куратор по конечностно-поясным мышечным дистрофиям (разыскивается)

В начале февраля нам с Максимом удалось поучаствовать в онлайн-встрече по мышечным дистрофиям, организованной ВООЗ для подготовки к Орфанному форуму, на которую были приглашены пациенты с разными формами миодистрофий. На этой встрече мы рассказывали о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.

Перед этим мы с Максимом обсуждали, о чём нужно рассказать на встрече, что хотелось бы изменить. И он подал очень актуальную и, в общем-то, просто реализуемую идею: сейчас нас специалисты не замечают, игнорируют, отмахиваются и никто целенаправленно КПМД не занимается, и чтобы это изменить, нужен один, всего один, специалист по конечностно-поясным мышечным дистрофиям.

Читать далее «Эксперт-куратор по конечностно-поясным мышечным дистрофиям (разыскивается)»

Запись прямого эфира с Вероникой Вихрестюк о жизни с миопатией

15 августа 2020 мы с Вероникой Вихрестюк провели прямой эфир о жизни человека с мышечной дистрофией. Для меня это был первый прямой эфир и было очень волнительно! 🙂

Вероника Вихрестюк — психолог, КПТ-терапевт, автор тренингов по самооценке и саморазвитию, автор метода психологической помощи людям с диагнозами и их близким.

Читать далее «Запись прямого эфира с Вероникой Вихрестюк о жизни с миопатией»

Московское метро: какие есть условия для человека с инвалидностью

С 2013 года в Московском метрополитене работает Центр обеспечения мобильности. Специальные бригады помогают людям на всём протяжении маршрута. Причём не только людям с инвалидностью, но и родителям с детьми, пожилым, группам пассажиров, людям с фобиями.

В последний раз я была в метро в 2009 году. Прогрессирование КПМД не позволяло пользоваться общественным транспортом, и на тот момент ни наземный, ни подземный транспорт не были доступны вообще.

Читать далее «Московское метро: какие есть условия для человека с инвалидностью»