Рубрика: Упрощаем жизнь с НМЗ

На днях зашёл разговор о том, какие виды транспорта Москвы доступны для людей с повреждениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА) и как мы тут перемещаемся. Также периодически жители других городов, когда едут в Москву на диагностику, спрашивают у меня про транспорт. Поэтому мы с другими мио решили сделать прямой эфир (прошёл 5 мая 2023 г.) и по…

Это видео я очень давно ждала. Влад рассказал про него какое-то время назад. Но мы все увидели его только сегодня) Оно потрясающее. Мысли каждого из нас он озвучил. Просто посмотрите. Не только те, кто болен миопатией. Но и их близкие. В первую очередь – близкие. Вы должны понимать, что с нами происходит. Потому что многие…

На днях в пациентском чате взрослые пациенты с КПМД обсуждали, что бы нам хотелось изменить в детстве в отношении семьи к диагнозу. С разрешения участников размещаю обсуждение. В тексте сохранила формат диалога, но фразы обезличила, немного их изменила с сохранением смысла. У многих истории почти полностью совпадают, поэтому это обсуждение – почти что коллективная мысль…