День осведомлённости о КПМД — 2022

30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
В этом году этот день проходит под девизом I AM LGMD.

У меня этот день очень символично совпал с защитой выпускной работы для получения квалификации письменного переводчика 🤓 Ведь для своей ВКР я выбрала две научные статьи о разработках терапий для КПМД 2А/Р1 (скоро опубликую). Комиссия по защите закончилась буквально полчаса назад.

Почему нужны дни осведомлённости?

Это привлечение внимания к проблеме.

Также такие дни объединяют пациентов. Особенно чувствуется поддержка сообщества. Это дорогого стоит.

На этой странице найдёте больше информации о дне осведомлённости о КПМД.

Полезные ресурсы о КПМД

На данный момент классификация КПМД насчитывает 32 типа, из которых 5 — доминантные и 27 — рецессивные.

Ресурс, который объединяет, по-моему, большинство информации о КПМД, — это LGMD-INFO.org. Обязательно им пользуйтесь для поиска информации о своём типе.

В справочнике Вашингтонского университета удобно структурирована клиническая информация о типах.

На этой странице вы можете найти русскоязычные пациентские сообщества по типам КПМД.

На странице «Эрготерапия при мышечной дистрофии» я потихоньку собираю материалы по адаптации дома и о различных приспособлениях.

И если вдруг будет любопытно узнать об истории изучения КПМД, то вот вам страничка.

С днём осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях! Пусть этот день приносит пользу.


Опубликовано

в

от

Комментарии

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.