30 сентября отмечается день осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях.
В этом году этот день проходит под девизом I AM LGMD.
У меня этот день очень символично совпал с защитой выпускной работы для получения квалификации письменного переводчика 🤓 Ведь для своей ВКР я выбрала две научные статьи о разработках терапий для КПМД 2А/Р1 (скоро опубликую). Комиссия по защите закончилась буквально полчаса назад.
Почему нужны дни осведомлённости?
Это привлечение внимания к проблеме.
Также такие дни объединяют пациентов. Особенно чувствуется поддержка сообщества. Это дорогого стоит.
На этой странице найдёте больше информации о дне осведомлённости о КПМД.
Полезные ресурсы о КПМД
На данный момент классификация КПМД насчитывает 32 типа, из которых 5 – доминантные и 27 – рецессивные.
Ресурс, который объединяет, по-моему, большинство информации о КПМД, – это LGMD-INFO.org. Обязательно им пользуйтесь для поиска информации о своём типе.
В справочнике Вашингтонского университета удобно структурирована клиническая информация о типах.
На этой странице вы можете найти русскоязычные пациентские сообщества по типам КПМД.
На странице “Эрготерапия при мышечной дистрофии” я потихоньку собираю материалы по адаптации дома и о различных приспособлениях.
И если вдруг будет любопытно узнать об истории изучения КПМД, то вот вам страничка.
С днём осведомлённости о конечностно-поясных мышечных дистрофиях! Пусть этот день приносит пользу.
Добавить комментарий